La fibromyalgie : présentation et généralités

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques sur une longue période de temps allant à plusieurs années, une très grande fatigue sans cause apparente ainsi des troubles du sommeil. Le traitement de cette maladie est complexe et elle n’est pas encore complètement reconnue.
D’après un rapport de la Commission d’enquête parlementaire daté d’octobre 2016, elle touche jusqu’à 5% des personnes en France, et principalement la population féminine, à plus de 80%. Elle frappe sans discriminer toutes les tranches d’âge : que ce soient les enfants, les adultes jeunes ou pas, les séniors.
Du fait d’un meilleur diagnostic précoce, le nombre d’enfants touchés par la fibromyalgie a tendance à s’accroître récemment.

Enfants et fibromyalgie

Les élus constatent une réelle difficulté dans la prise en charge des enfants présentant un tableau clinique de “douloureux chroniques”. Il n’y a en effet que peu de reconnaissance de ces cas au niveau scolaire d’une part, et au niveau du diagnostic médical d’autre part. Leur bilan médical restant la plupart du temps “normal”, ces jeunes patients sont traités de façon hétérogène dans les niveaux de l’organisation de la santé : C.H.U., rhumatologie, hôpitaux, pédiatrie). Leur recensement est donc parcellaire. Le Ministère de la Santé acte du fait que ce syndrome fibromyalgique est difficile à diagnostiquer et n’a pas de cause connue. Reconnu par l’Académie de Médecine depuis le 16 janvier 2007, il n’y a pas encore d’étude systématique et d’ampleur pour les enfants et des initiatives sont à prendre au niveau ministériel.

Une reconnaissance longue et laborieuse

En 2004, l’European League Against Rheumatism (EULAR) reconnaissait de façon explicite la réalité scientifique de la douleur, mesurée par les progrès de l’imagerie médicale. On constate et on visualise concrètement l’activité des zones de la douleur dans le cerveau : cortex somatosensoriel, cingulaire antérieur, système limbique, insula et thalamus. On parle alors officiellement en 2005 de la fibromyalgie comme un désordre des voies de régulation centrale de la douleur.
En 2006 l’EULAR présente ses recommandations pour la prise en charge de la fibromyalgie. On constate également la prédisposition de certaines petites filles (baby girls) pour développer le syndrome à l’âge adulte.
En 2007, c’est au tour de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) de reconnaître la fibromyalgie. L’Académie Nationale de Médecine officialise en France cette maladie la même année.
En 2008, ce sont les instances politiques européennes qui reconnaissent le syndrome. C’est notamment la déclaration n°69/2008 du Parlement Européen.
En 2010, les nouveaux critères de diagnostic préconisés par le système de santé américain sont publiés. C’est un moment crucial pour la reconnaissance médicale de la fibromyalgie.
En 2015, l’étude française ACTIPOL met en exergue le rôle primordial du sommeil réparateur dans l’amélioration de la qualité de vie des patients.
En 2016 une commission d’enquête parlementaire mène des auditions et des investigations sur la fibromyalgie avant de publier un rapport officiel et des recommandations.
En 2017, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) en France, publie une “fiche santé” exhaustive sur la fibromyalgie.

3 réponses sur “La fibromyalgie : présentation et généralités”

  1. Bonjour depuis 2015 je souffre de cette maladie qui me fais très souffrir mon médecin refuse de me mettre en ald car me dis que cette maladie n est pas reconnue. Que dois je faire je suis reconnue travailleur handicapée. Cordialement.
    MME POULAIN

  2. Bonjour j’ai la fibromyalgie depuis 2014, suivies par centre anti douleur, changer traitement tramadol LP 400/jour qui n’était plus assez efficace, essayer le sylbata des effets secondaires et depuis septembre 2019 je suis sous Lamaline LP Jusqu’à 6 maximum par jour et traitement aussi pour la dépression puis pour la fibromyalgie j’ai dû payer moi même après 6mois d’essai l’appareil neurostimulateur pour essayer de soulager un peu puisque la maladie se dégénère et même pas reconnue alors que c’est une maladie handicapante et que malheureusement pour travailler très dur, je suis aide soignante et depuis 2016 en ALD pour la dépression sévère reconnue à 100%,par contre la fibromyalgie n’est pas reconnue alors que c’est une maladie handicapante et qui nous empêchent de faire tout d’un coup….obligé de s’adapter par rapport à la maladie car des douleurs dans tout le corps et beaucoup de fatigue….il serait temps que la sécurité sociale prenne cette maladie au sérieux et d’office être reconnue en invalidité minimum catégorie 2 états donné que pour travailler c’est un énorme calvaire et problème de concentration, de tenir la journée. Vu le traitement lourd et être suivie d’office à la MDPH comme travailler handicapant…il me semble que là moindre des choses c’est d’arrêter de nous ignorer et de prendre la maladie au sérieux ça serait tout à fait logique surtout si vous connaissez très bien la maladie…besoin du soutien et d’être reconnue d’office vu les traitements…

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