Imperceptible, la fibromyalgie est pourtant très handicapante

La douleur est souvent inobservable par les autres mais elle a des conséquences particulièrement dévastatrices sur qui la subit au quotidien. Isolement, déconstruction, précarisation, perte de confiance en soi.
C’est ce que subissent des millions de gens tous les jours affectés par cette maladie encore peu connue : la fibromyalgie. Et les proportions cachées sont gigantesques : en effet, pas moins de 2 à 5% des populations occidentales. Qui plus est, l’assurance maladie atteste que plus de 80% des personnes touchées sont de sexe féminin.
Malgré sa reconnaissance médicale mondiale, beaucoup de médecins la considèrent comme un syndrome psychosomatique car la cause scientifique n’est pas encore clairement identifiée.

Une définition de la fibromyalgie

Les personnes atteintes de cette maladie connaissent des souffrances en permanence. Elles peuvent être malheureusement accentuées par l’effort physique ou encore des éléments extérieurs comme la température ou le taux d’humidité. De surcroît, les malades peuvent ressentir des brûlures et une intense fatigue, ou encore des problèmes de digestion ou du sommeil.
Ces douleurs peuvent affecter le raisonnement ou la gestion des émotions.
En l’état actuel de la science, on ne sait pas aujourd’hui quelles sont les causes médicales de telles manifestations physiologiques car il n’y a pas visiblement d’anormalités ou de lésions que l’on puisse constater. Pour ajouter au trouble, les organes vitaux ne sont pas atteints et la fibromyalgie n’est apparemment ni contagieuse, ni transmissible de parent à enfant.

Comment apparait-elle ?

On pense qu’un choc comme un accident, une forte émotion peut faire débuter la fibromyalgie. Pour certains, il peut s’agir également d’un dérèglement hormonal au niveau des nerfs : les neuro-hormones. Quoi qu’il en soit, la maladie n’apparaît pas d’un seul coup. Les symptômes apparaissent insidieusement, petit à petit : sensations de fourmillements, faiblesse anormale, maux de ventre ou plus surprenant une indisposition à la chaleur ou au froid. Ces douleurs, une fois établie dans le quotidien du patient, partent difficilement. Elles entraînent avec elle une appréhension, des insomnies. De mauvaises conditions d’hygiène de vie peuvent amplifier les douleurs.

Quelle est son évolution ?

La fibromyalgie semble modifier le centre cérébral de contrôle de la douleur. Autrement dit, il peut y avoir souffrance ressentie alors qu’il n’y a pas de cause physique.
En outre, la difficulté majeure dans la prise en charge de la maladie est qu’il y a pratiquement autant de fibromyalgies que de personnes atteintes. On peut ainsi constater des dépressions à des degrés divers, des souffrances handicapantes pour certaines activités physiques ou de simples activités. Au final, l’évolution varie suivant les cas mais il n’y a pas encore de traitement connu.

Comment effectuer son diagnostic ?

Il est compliqué de prononcer le diagnostic de fibromyalgie car il est parfois impossible de détecter des signes clairs sur des radiographies ou des scanners. Pour ce faire, on utilise les paramètres établis par le Collège Américain de Rhumatologie en 1990 :
● ressentir des douleurs depuis plus de 3 mois,
● sur 11 des 18 endroits du corps,
● les douleurs doivent être généralisées (côté droit et gauche, ou en-dessous et au-dessus de la taille)
En France, il est utile de consulter la fiche émise à ce sujet par l’assurance-maladie.
Il est donc techniquement possible de ne pas poser aisément le diagnostic car les symptômes sont similaires à d’autres pathologies : troubles dépressifs, psychiatriques, intestin irritable, jambes sans repos, sécheresse de la bouche ou d’autres muqueuses.

Traitement de la fibromyalgie

En raison de la multiplicité des cas, on l’a vu, chaque soin est adapté au patient en question. Les docteurs peuvent choisir des antalgiques, antidépresseurs, somnifères.
On constate également qu’entretenir une activité physique et un sommeil réparateur sont particulièrement utiles pour combattre la maladie.

Une reconnaissance partielle des autorités françaises

L’Organisation Mondiale de la Santé a classé la fibromyalgie comme maladie depuis 1992. Dans l’hexagone, il ne s’agit pas encore d’une “maladie” mais d’un “syndrome”, ce qui entraîne une absence de prise en charge à 100% par l’assurance-maladie. Les personnes atteintes sont difficilement reconnues par le “système” et voient ainsi leur souffrance aggravée par ce manque de reconnaissance. Néanmoins les progrès de la science sont réels et l’espérance est permise !

6 réponses sur “Imperceptible, la fibromyalgie est pourtant très handicapante”

  1. J’ ai assisté à une conférence et il en ressort que la neuro stimulation serait une piste à suivre.je vais tenter d accéder a un programme car aucun des traitements essayés jusqu’à présent ne m ont apporté de soulagement. Courage a tous et toutes.

  2. Effectivement qu’attend la SECU pour la reconnaitre ??
    Je connais des cas dramatiques de jeunes personnes seules avec enfant dans l’incapacité de travailler… pas de reconnaissance d’invalidité.
    Il n’y a pas d’uniforminté dans les différents départements pour les remboursements de soin !
    Du grand n’importe quoi, mais en attendant nous souffrons.
    Atteinte, j’ai pris le parti d’en parler autour de moi, de faire découvrir que malgré les apparences une maladie est bien présente même si au fil du temps j’ai appris à la gérer au mieux.

  3. Merci pour cet article qui est complet. Le faite de ne pas être reconnu par la CPAM est difficile de compréhension, j ai toujours la sensation d être prise pour une menteuse… Difficile à vivre en plus des douleurs au quotidien…

  4. Bonjour après des pericardites et ablation du pericarde.. Puis cancer moelle osseuse et neuropathie puis 2015 =PPR.. Et là FIBROMYALGIE..
    Je sature de souffrir.. Et plus beaucoup de vies.. … TRAITEMENT À PART CALMANTS ?? Je fait des longueurs de 🤽‍♂️ et vélo appartement.. Chaque jour.
    QUE veux dire NEURO /STIMULATION ??

  5. Bonjour je suis fribiolmagie depuis 8ans et aucun traitement me soulage morfine mes rien ne fait que je vie 24 sur 24 48 sur 48 avec des douleurs de partout et la je suis obligée de marché avec une beguille voilà cordialement

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *