Des parlementaires demandent de classer la fibromyalgie comme maladie

Si la reconnaissance de la fibromyalgie est acquise depuis 2007 au niveau médical, sa qualification juridique entraîne des conséquences financières non négligeables.
Que ce soit au niveau du budget de la sécurité sociale que celui des familles affectées, c’est la prérogative de la sphère politique d’orienter les choix et de prendre les décisions qui s’imposent.

En France, la fibromyalgie, dont les causes médicales et scientifiques sont encore mal connues, est qualifiée de “syndrome”, ce qui entraîne que les patients ne sont pas remboursés à 100% pour leurs soins. Afin de rectifier cela, un rapport parlementaire préconise de la classer en tant que “maladie”.
Les députés annoncent que cette décision pourra “crédibiliser la souffrance” des patients. En d’autres termes, la loi reconnaîtra leurs souffrances et obligera les médecins à mieux se former en matière de traitement de la douleur.

Dans notre pays, on estime qu’elle affecte 1,2 à 2 millions d’habitants qui ont “mal partout, tout le temps”. Afin de mettre un terme aux traitements différents, le rapporteur Patrice Carvalho recommande de mettre en place un parcours de soin unifié.

Définition d’une affection longue durée (ALD)

L’enjeu financier de la qualification juridique de la fibromyalgie est considérable.
Une maladie est qualifiée telle quelle “lorsque sa gravité ou son caractère chronique, éventuellement les deux, le justifient au regard du coût et de la durée du traitement”.
En vigueur depuis 1945 en France où 4 maladies étaient concernées, cette disposition légale vise de nos jours 30 affections et 400 pathologies différentes.
Pour pouvoir en bénéficier, les médecins traitants peuvent demander la prise en charge pour le compte de leur patient des frais inhérents au traitement de leur affection complexe, s’ils estiment qu’il pourra durer plus de six mois.
Une fois la demande réceptionnée, c’est la Haute Autorité de Santé (HAS) qu’il incombe de se prononcer sur l’opportunité d’appliquer le dispositif ALD. Ainsi, si l’avancée de la maladie entraîne un traitement coûteux et prolongé, le patient peut obtenir l’exonération du ticket modérateur (la partie du coût financier qui lui revient).
Par contre certaines maladies sont “non exonérantes”.

Fibromyalgie : les suites juridiques données

L’Assemblée Nationale a ainsi compilé 570 témoignages sur internet de patients souffrant de fibromyalgie, ainsi que 36 personnes connaissant particulièrement le problème : médecins, responsables d’associations, représentants de la santé publique.
Le Ministère de la Santé, sommé de répondre à ces problématiques, a confié à l’INSERM une vaste enquête sur le sujet et le soin de formuler des recommandations.

12 réponses sur “Des parlementaires demandent de classer la fibromyalgie comme maladie”

  1. La vie quotidienne avec la fibromyalgie est très compliquée, aller au travail aussi. Les douleurs sont continues et handicapantes pour des gestes simples du quotidien. Ce qui me soulage (ostéopathe, massages, sophrologie…) est payant bien sûr !!

  2. Je suis fybromalgique depuis l adolescence. C est un combat de plus en plus penible car j ai maintenant 53 ans , je ne suis plus en etat de travailler j en suis a la 3 eme demande de mpdh j attend toujours la reponse a ce jour alors que je suis en maladie depuis fevrier 2018 car mon etat s est degrade considerablement.

    1. J’ai réussi à obtenir l’amdph au bout de 2 ans de bataille. Mais c’est parce que d’autres maladies sont venues s’ajouter à ma fibromyalgie sinon je suis sur que je ne l’aurais pas eu. Bon courage.

  3. Il s’agit bien d’une maladie, elle est chronique, les douleurs sont H24, réelles et fortement handicapantes; cette maladie perturbe énormément le sommeil, vos journées et nombreuses de vos fonctions…. Ça vous use un peu plus chaque jour…. Il faut un mental d’acier pour supporter cela et parfois même votre entourage, les aidants, vos enfants… Que le législateur légifère et rapidement, svp. Merci.

  4. C’est une lutte de tous les jours de toutes les heures toutes les minutes.il faut toujours avancer tout en souffrant en se disant que tout à l’heure ca ira mieux attendre que les douleurs faibliqsent un peu dans la journée pour entreprendre un travail une course à l’extérieur et il faut tous les jours avoir si possible dans la tête un emploi du temps et rayer au dur et à mesure pour se motiver mais il faut aussi savoir stopper tout lorsque vous avez trop mal et faire des séances de sophrologie qui pour moi dans mon cas ne soulagent que une heure ou 2 mais qui sont pour moi un havre de douceur et de maïs en moi. Les médecins s’en fichent totalement de moi et me rabachent a qui mieux mieux que il faut marcher marcher marcher mais lorsqu’on s’arrête tous les 20 mètres et qu’on a déjà fait des efforts toute la journée c’est pratiquement impossible….moi je suis bien seule avec ma maladie et toute ma famille et mes amis ne se préoccupent pas du tout de mon sort et ça. …..c’est yper démotivant….a refaire de la dépression et se foutre en l’air ! !!!!!

    1. Nous sommes 2 à être atteint de la fibromyalgie. Mon époux époux depuis plus de 18 ans et mois 5 ans. Mais moi je suis plus atteint que lui. Je me déplace en rolator pour faire 50 mètres et pour le reste en fauteuil roulant. La dernière fois que je suis allé voir médecin du centre anti douleurs, il m’a répondu qu’il fallait maigrir. Mais quand on a mal on peut pas courir. Je fais de l’aquagym, ce qui me soulagé et qui m’a permis de perdre 6 kilos en 9 mois mais j’ai d’autres maladies en plus de ma fibromyalgie. Il faut qu’il comprenne. Alors je vit avec mes douleurs et quand j’ai mal je prends un OPIUM.

  5. Responsable d’une asso de fibromyalgique depuis 10 ans, j’ai parmi nos adhérents des cas désespérés de personnes très mal, et la plupart des demandes MDPH en dehors de la reconnaissance RQTH sont refusées. Il est inadmissible de voir combien on doit user d’énergie pour luter contre les douleurs, sans compter l’incompréhension de la famille et de l’entourage, et du corps médical… En plus il faut se battre durant des mois voir des années pour obtenir une reconnaissance et des aides! La France est en dessous de tout au niveau reconnaissance de cette pathologie qui devrait passer en “maladie” pour être reconnue.

    1. oui nous usons notre énergie pour se battre encore et encore , et au final ! ! ! rien de plus si ce n’est se voir baisser les bras , puisque personne ne nous crois , pffff de plus ils se foutent littéralement de nous , de nos douleurs , de notre épuisement etc etc.

  6. Oui, la fibromyalgie…ou comment vivre avec la douleur H24? comment supporter cela plus longtemps? On se bat pour être soulagé, tout en sachant que ce sera momentané et qu’il y aura toujours une prochaine crise. De mon côté, discopathies et hernies discales touchant la moelle épinière en plus, c’est pas la joie. Mais j’essaie de garder le moral, je fais tout ce que je peux pour me soulager grâce aux médecines parallèles (non remboursées). Certains médecins vous regardent encore du coin de l’oeil comme si tout était dans votre tête ou se sentent démunis. Mais c’est justement à cause de ce manque de reconnaissance et des douleurs continues que l’on pourrait plonger dans la dépression ou pire encore. Alors oui il serait temps que les choses bougent et que l’on puisse être soutenus une bonne fois pour toute! La fibromyalgie est une maladie longue durée.

  7. Je souffre de fibromyalgie depuis 10 ans et d,une autre maladie invalidante… j,ai teste une trentaine de traitements forts qui devraient me soulager pour les 2…mais rien, au contraire, ça continue de s,aggraver… je suis en arrêt de travail depuis nov 2017… au travail, quand j,ai annonce que j,avais la fibromyalgie, on m,a rit au nez en me disant “ah.

    C,est dans la tête ” genre, c,est du cinéma…
    On me parle de soins, non remboursés bien sûr qui pourraient améliorer un peu mes douleurs insupportables ne serait-ce qu,une heure ou 2… mais en plus des gros soucis amenés par cette maladie, il y a bien sur les gros soucis financiers… il ne faut pas stresser car ça accentue les douleurs … c,est un cercle vicieux…quand serons nous pris au sérieux et pris en charge correctement…nous comptons tellement sur vous tous…..

  8. Bonjour. Je suis diagnostiquée fibromyalgie depuis octobre 2017. En arrêt depuis j anvier 2017. 8 mois de recherche d examens radios prises de sang.. Rhumato etc… Et le diagnostic octobre 2017. Dans un sens soulagée car on a pu enfin mettre un nom sur ces maux qui perduraient. Je finissais par me dire que C était dans ma tête. Comme beaucoup de gens amie en autre le pensaient et certaines le pensent encore. Mais j ai beaucoup de soutien physique et moral de ma famille mari enfants amis. Ce qui m aide beaucoup
    Moi qui était une vraie pile électrique qui ne pouvait pas restée assise. Il a fallu accepter. Écouter son corps. Ça été très dur. Et encore maintenant. J ai du mal mais les douleurs atroces me font rappelées que quand la douleur est supportable de ne pas bondir partout.
    Voilà.

    1. Moi aussi j’étais une vrai pile électrique avant de savoir que j’étais atteinte de la fibromyalgie. Mais connaissant cette maladie du fait que mon mari en est atteint, et me voyant diminuer d’un seul coup, j’ai fais 3 tentatives de suicide. C’est mes 5 petits enfants qui m’ont sauvé. C’est pour eux, mon mari, ma fille et mon gendre que je tiens, sinon ya des moments les douleurs sont tellement fortes que je recommencerais sans hésiter. Heureusement qu’ils sont là. Bon courage.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *